血友病牽動萬人心 眾多民間團體同聲呼籲

2007-09-16 15:38 緊急進口凝血八因子拯救血友病人生命

從2007 年7月以來，專門用於治療血友病的凝血八因子和凝血酶源複合物供應非常緊張，從7月5日開始，連中國醫學科學院血液病醫院（即天津血研所）都出現斷藥，許多血友病患者去醫院看病都無法得到及時有效的治療，致使病情加重，生命垂危，一些城市（北京、瀋陽）相繼出現病人因此死亡的情況。

血友病患者面臨的緊急狀況受到了社會各界的高度關注，日前，血友病團體發出了呼籲緊急進口八因子的呼籲信，短短几天，在這封呼籲信上簽名的單位就達到了30個。

血友病人危在旦夕 生命之門隨時關閉

血友病是一種遺傳性疾病。因為血液中缺乏凝血因子，患者不僅極易出血，且一旦出血就無法自行止住，內腔器官出血往往會致命，患者只能靠輸注凝血因子（俗稱八因子）止血。血友病人是一批注定終身要依賴血液製品來維持生命和健康的人群。

目前，全國各地的血友病人，由於沒有八因子藥物而致使生命正受到嚴重的威脅，甚至有的已經因此而死亡。各地方報紙也分別對於這種情況進行了報導。8月29 日，遼寧27歲的血友病患者王超，血流不止50個小時，因無藥止血而死亡（《華商晨報》8月30日）；9月2日，家住武昌起義門的25歲青年，小腿受傷半月後出血仍未停止，急需救命藥第八因子（《武漢晨報》9月2日）；9月7日，天津血友病人劉成偉的腹腔突然出血，由於目前沒有治療血友病所需的凝血第八因子，劉成偉隨時都可能出現生命危險。天津的醫院目前沒有這種藥，所以醫生只能給他輸血漿暫時控制病情，但這只能起到緩解作用，不能徹底止血。（《都市晨報》 9月8日）各地血友病人因為八因子藥物的極度缺乏，脆弱的生命繼續受到威脅。

八因子極度短缺 寄希望於緊急進口

國內原料血漿供應的銳減是造成八因子藥物生產量急劇降低的最主要原因，然而根本原因還在於國家加強對單採血漿站和血製品生產廠家的管理。這些政策一方面加強控制經血傳播愛滋病和其他疾病，另一方面卻導致了血漿採集量的大幅下降，也導致了血製品廠家生產八因子的遲緩。此外，國家為了 便於監管， 規定血液製品企業收購血站，形成血漿原料一對一的供應。部分企業因不願承擔採血可能帶來的風險和責任，收購態度消極。

2004年5月，國家衛生部等在全國開展了一項針對" 非法採供血液和單採血漿" 的大規模專項整治工作。此後，為了加強控制經血傳播愛滋病和其他疾病，理順對單採血漿站的監督、管理，2006年3月，國家衛生部等九部委制定了《關於單採血漿站轉制的工作方案》。2005年全國血漿站由2004年350家裁減到165家，全國血漿產量也明顯降低。2005、2006年全國採漿量從 5000噸下降到3000噸左右，下降幅度超過40%。

這些做法本來是保障患者用藥安全的積極措施，但由此卻引發了全國性的血製品供應緊張的狀況。國內能夠生產凝血因子的血製品廠家只有 3家：上海萊士血製品有限公司、綠十字（中國）生物製品公司和華蘭生物工程股份有限公司。在這種情況下，各地的血友病組織都把希望寄託於政府有關部門能夠從國外緊急進口凝血因子，彌補國內供應嚴重不足的局面。

一方有難八方情牽 眾多團體同聲呼籲

中國血友之家，最近一個月一直在四處呼籲八因子藥物進口。希望能夠通過大家的呼籲改變現在八因子藥物短缺的危急情況，挽救眾多血友病人的生命！

據中國血友之家副會長王立新介紹，為阻止血液製品將愛滋病等傳染病帶入中國，1986年1月30日，衛生部發布《關於禁止進口Ⅷ因子等血液製品的通告》，規定除部分人血白蛋白之外，其他所有血液製品均屬於國家禁止進口的藥物範疇。王立新表示，根據這些年來國內外發生的巨大變化，政府有關部門應考慮廢除不符合實際情況的文件，並針對現實情況制定新的政策法規，來滿足群眾的需要。他希望政府有關部門能夠從關注民生的高度，迅速採取有力措施，用盡一切辦法保障全國血友病人生命安全！

9月2日，上海血友病聯誼會和天津血友病聯誼會發起了"關於請求政府緊急進口凝血八因子、搶救血友病人生命的呼籲"。呼籲信一經發出，立即受到眾多民間團體的熱心響應。截止到9月10日，已有30家民間團體在這封呼籲信上簽名，以表示自己對於血友病患者的關注和支持。

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血友病是一種遺傳性出血性疾病。發病原因是由於患者的血液中先天缺乏凝血因子，根據缺乏凝血因子的不同分為三種類型：血友病甲（缺乏凝血因子Ⅲ，又稱血友病 A）、血友病乙（缺乏凝血因子Ⅸ，又稱血友病B）和血友病丙（缺乏凝血因子Ⅺ）。血友病甲和血友病乙均屬X性聯隱性遺傳，一般由女性傳遞，男性發病。血友病丙較為少見，為常染色體不完全隱性遺傳，男女均可發病。通常所說的血友病是指血友病甲。

由於體內缺乏某種凝血因子，所以血友病患者的血管破裂後，血液較正常人不易凝結，因而會流去更多的血。血友病患者不僅會因為外傷引起出血，而且還會自發性出血。其出血的部位有關節，肌肉和內臟。關節的反覆出血會造成骨骼變形和肌肉萎縮，並最終致殘；而內臟出血則往往會危及生命。(文章僅代表作者個人立場和觀點)