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一位艾滋妈妈的心酸独白

 2005-11-10 20:00 桌面版 正體 打赏 0
核心提示   “我叫李琳(化名),今年36岁,在豫东某县邮政局工作。我曾有一个幸福的家庭,丈夫的工作也不错,他非常爱我,一双女儿也天真活泼。”   “9年前,在生我大女儿笑笑(化名)时,我因做剖腹产手术住进了当地的一家医院,输了这家医院所采集的血液,从此感染上了艾滋病毒。从那一刻起,死神就向我们招了手!”   “我是一个标准的艾滋病患者。大女儿已被艾滋病毒刚刚夺去了幼小的生命,3岁半的小女儿也染上了艾滋病毒;我的丈夫虽然现在还没检查出有艾滋病毒,但也不排除今后患艾滋病的可能……”

核心提示

  “我叫李琳(化名),今年36岁,在豫东某县邮政局工作。我曾有一个幸福的家庭,丈夫的工作也不错,他非常爱我,一双女儿也天真活泼。”

  “9年前,在生我大女儿笑笑(化名)时,我因做剖腹产手术住进了当地的一家医院,输了这家医院所采集的血液,从此感染上了艾滋病毒。从那一刻起,死神就向我们招了手!”

  “我是一个标准的艾滋病患者。大女儿已被艾滋病毒刚刚夺去了幼小的生命,3岁半的小女儿也染上了艾滋病毒;我的丈夫虽然现在还没检查出有艾滋病毒,但也不排除今后患艾滋病的可能……”

  

  2004年12月26日,应记者之邀,李琳乘坐公共汽车赶到商丘,来到报社新闻采访中心。

  当记者走上前去,要和这位瘦弱的女子握手时,她一时没有反应过来,身子向后退了一步,差点碰到门上,急忙说:“我们还是不握手为好吧。”

  “我们要握手的。”记者紧紧握了一下李琳那只纤细的右手,分明是在暗中给予她力量和信任。

女儿临死 前一天才查出是艾滋病

1995年6月23日,我因生女儿住进了某县一家专科医院。我当时提出来要做剖腹产手术。我至今都很清楚地记得,我是当夜0点被推进手术室的,0点45分下的手术台。

  主刀大夫说我身体虚弱,需要补充血液,就给我化验了血型,输了500毫升血液。

  笑笑长到80天时,因拉肚子住进了一家著名的大医院,经专家会诊是秋季腹泻,怀疑是营养不良造成的。在这家医院住了8天院后,女儿的病情稍微轻了一些。从那以后,女儿每两个月就要腹泻一次,一遇凉风就感冒,而且发低烧,扁桃体经常发炎。直到3岁时,身体状况才有所好转。

  女儿到了4岁时,身上出现了许多红斑。我和丈夫把女儿带到某市著名的一家大医院皮肤科进行检查,医生说孩子患的是湿疹,吃一些消炎药就好了。红斑下去后一个月时间,女儿身上又出现了薄皮疮,我和丈夫就找到当地著名的专家韩医生,韩医生看后说没事,拿些中药给孩子吃就行。

  女儿到了5岁时,开始感冒发烧,扁桃体发炎较勤,肠道不好,经常闹着肚子疼,身体逐渐消瘦;女儿6岁时出现厌食,吃一些凉东西后脸上出现痄腮,在医院打了一个星期的点滴才有所好转;女儿7岁时,一到夏季就腹泻得厉害,全身发冷,体质明显较弱。医生说孩子是“胎带”的毛病,长大了就会好些;女儿长到8岁时,明显比同龄人矮了半头,身体状况越来越差,胸前胸后长满了薄皮疮。

  到了2004年5月,我和女儿同时都明显消瘦。我从52公斤降到了36公斤,孩子从24公斤降到了19公斤。女儿出现了中耳炎,免疫能力急剧下降。

  7月16日,我和丈夫领着女儿又来到了某市这家著名的大医院,请儿科专家为孩子会诊。专家们说,小孩子消瘦是正常现象,别让她吃那么多的凉东西,不会有什么事的。回到家以后,女儿咳嗽得厉害,我就领她到小门诊打了8天的吊针。

  8月初,我又领孩子到县另外一家大医院看病,一位专家说孩子是贫血造成的,肺部可能有炎症。在给孩子拍了片子后,拿到县防疫站,县防疫站的专家怀疑孩子是肺结核病。

  8月12日,当打了4天的吊针后,我和丈夫看孩子的病情越来越严重,就把孩子转到了某市这家著名的大医院。

  直到8月17日上午,医院才想起来抽我们全家人的血来检查、化验,结果我们全家4口人,除了丈夫还暂时不能确诊外,我和孩子全部都是艾滋病患者!

都是那些无良医生害死了我们全家

在孩子入院后的第6天,通过到某市防疫站抽血化验鉴定,我和两个孩子身上都感染有艾滋病毒,原因是我因输血时感染上了病毒,两个女儿属于母乳传播。大女儿已是艾滋病晚期,已经彻底没救了。

  2004年8月19日0时15分,我那刚过完生日两个月的可爱女儿,心脏终于停止了跳动。那天夜里,我发现孩子的一双眼睛一直在发鼓,她是对这个世间恋恋不舍,毕竟她才9岁啊。

  我女儿长得漂亮,从小又懂事听话,在班里面学习成绩都是前3名。这么多年我和丈夫一直在为她治病,她都是咬着牙,从没哭闹过。现在,女儿已不在几个月了,可我的心里总是放不下她,我一直在为她叫屈!

  在为孩子治病的过程中,我发现有不少医院的医生一说给孩子看病,家长说孩子怎么了,医生就说怎么了,很少给孩子作仔细的检查,动不动就给孩子挂吊针,用最好的药,从中吃取回扣和提成,根本没有把病人的安危放在第一位。

  特别是最近几年,艾滋病发病率这么高,又有多少城里的、乡下的医生懂得艾滋病知识?每个医疗诊所的墙上都挂有艾滋病的防治图,但有几个医生认真读过,并按实际办法操作过?

  这么多年,我给孩子请了这么多的名医和专家,假如说有一个医生提出来给孩子化验一下血液,我也算烧了高香!如果是那样,孩子的病情能够及早发现,也不至于误诊,起码来说能够延长孩子的生命!

  说一千道一万,都是我给全家人惹的大祸!我生大女儿时才26岁,身体状况很好,为什么那个主刀的大夫非要给我输200元钱的血液?她是真心为我的身体着想,还是她想从中牟取私利?我在生第二个女儿时,同样是在这家医院做的剖腹产手术,为什么又不说给我输血了?后来我咨询了有关专家,做这种手术根本不需要输血。

  也就在2004年的5月,我和孩子的身体同时出现了消瘦。因为给孩子治病,我就一直在挺着,说等给孩子治好病以后,再说给自己检查。那一段时间,我因操劳过度,昏死过去几次,谁知道自己竟害上了这提起来就让人脸色大变的艾滋病!现在想想,我消瘦的原因不是因为劳累造成的,我输血快10年了,这正好是艾滋病毒发作的期限。

  为了得到一个更加准确的结果,2004年9月,我们一家人又先后到北京市协和医院和北京市防疫站,要求对过去的结果重新作出鉴定。结果出来以后,和过去的是一模一样。我们彻底绝望了。

  回到家里后,我和丈夫就想到了打官司,要替全家人和死去的孩子讨公道。一告给我输血的大夫;二告几家医院的不作为;三告当地的卫生主管部门。

  2004年5月,全国上下普遍开展了艾滋病防治宣传周,对所有献血、买血和输过血的人员进行一次彻底的普查。而我县卫生局竟然当成了耳旁风,没有一个人到我家进行宣传。如果那时我们能够及早发现,孩子的性命也许现在还能保住。

  当我们夫妻俩把起诉状递交到当地法院时,法官们说,省里面有文件,凡因血液方面引起的纠纷,法院一律不予受理。可是他们怎么也不给我们看这个文件。2004年11月11日,我们把电话打到最高人民法院进行咨询。最高人民法院的同志解释说,当地法院必须受理这种案件,人都死了,为什么当地对此事不闻不问?

  11月17日,我的状纸被退了回来。实在没有办法,我就到县信访局告状,信访局也是没有办法。

我想当中国的第二个高耀洁

  我是一个工作起来不要命的女人。我和丈夫结婚10多年来,通过我们的共同奋斗,家庭状况还算可以。虽然说给孩子治病花了不少的钱,但也没有影响到我们的正常生活。

  我患上艾滋病的事及时向县邮政局领导作了汇报,我认为这没有掩盖的必要。局领导得知我们全家人的遭遇后,非常同情我,多次鼓励我战胜病魔。

  我的婆婆也没有因为我是艾滋病患者而嫌弃过我,她说我是无辜者,我们全家人也都是受害者。我自己也这样认为,我也不是干了什么见不得人的事染上了这病,没有必要害怕见人。

  我最放心不下的是我那3岁半的小女儿,她还这么小,就染上了这种病。幸亏她的身体状况还好,抵抗能力强。小女儿现在已经懂事,她知道她的姐姐是怎样离开人世的。我和丈夫不敢在她面前说艾滋病这几个字,无意之中提及,她都要吓得放声大哭。

  我现在已经感到无所谓了,因为我知道我已经到了艾滋病毒的发作期。我现在靠着国家给我们这些艾滋病患者所发放的免费用药,来延长自己的生命。现在,我的身体恢复的还算可以,体重从36公斤上升到了48公斤,精神状态也恢复得和往常一样。

  自从发现我患有这种病以后,我们全家人的名字就在中国艾滋病患者网上能够查到。我非常感谢高耀洁老人,是她老人家不顾年迈体衰,为我们这些艾滋病患者奔走,才引起了国家高层领导的重视,才使我们这些艾滋病患者享受到用药方面的待遇。

  在电视上看到高耀洁老人已经走不动路了,我就产生一个想法,仗着自己年轻,又有文化,我就想接老人的班,做中国的第二个高耀洁,完成她老人家没有完成的任务!如果医学上不能解决这个问题的话,我的小女儿不久的将来也可能和她的姐姐一样。所以,我很想再领养一个健康的孩子,用自己的母爱和现有的实力,培养他(她)好好学习,长大后专门从事艾滋病的研究。我是艾滋病患者,我的这一想法不知能否实现。在中国,越是最贫穷的地方,这种病的发病率也越高。可以说豫东地区的艾滋病绝大部分是以前农村的老百姓因买卖血浆、血液交叉感染所造成的。当地政府应该正视这个问题,绝对不能为了保自己的乌纱帽,捂着盖着,那样会使更多的受害者蒙受不白之冤。现在的好多医生因为病没有传染到他们身上,他们不知道这种病的痛苦,也根本不知道如何防治。一遇发烧感冒或拉肚子的病人,就给人家抓些药敷衍了事,很少让人做血液化验,谁想过这里面有没有艾滋病患者?

  通过我亲历的害病经过,我已经把艾滋病防治方面的知识掌握得非常熟悉。现在正好赶上了10年后的发病高潮,我已经做好了准备,找当地的领导和卫生部门协调,自己要做一名义务宣传员,现身说法,给全县乃至全市所有的医疗工作者轮回讲上一课。

  我现在正在学习网络知识,准备自己建一个个人网站,把自己抗艾的经过让更多的人知道和了解。考虑到许多农村人没有条件上网,我还准备公布自己家的电话,和广大的艾滋病患者进行交流,探讨如何增强自己的免疫能力。

  如果有一天我不在了,我还有个愿望,把自己的遗体捐献给国家医疗机构,让人们从事艾滋病工作的研究,让这种危害人类健康的疾病早日从地球上消失。”

资料链接

  艾滋病的几种常见症状

  一般性症状 持续发烧、虚弱、盗汗、全身浅表淋巴结肿大、体重下降。

呼吸道症状 长期咳嗽、胸痛、呼吸困难,严重时痰中带血。

消化道症状 食欲下降、腹泻,严重时可便血。通常用于治疗消化道感染的药物对这种腹泻无效。神经系统症状反应迟钝、智力减退、精神异常、偏瘫、痴呆等。

肿瘤 可出现多种恶性肿瘤,位于体表的卡波希氏肉瘤可见红色或紫红色的斑疹、丘疹和浸润性肿块。

京九晚报

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