十个月大的英国男婴查理·加德（Charlie Gard）。（图片来源：查理·加德（Charlie Gard）推特）
【betway必威体育官网 2017年7月5日讯】（betway必威体育官网 记者方林编译）据《纽约时报》报道，一名英国男婴罹患罕见疾病，并且脑死亡，导致英国医疗机构和法律制度违背男婴父母的意愿，针对这起生物伦理和法律官司要做出困难决定，对男婴放弃维持生命的仪器。但教宗方剂各和美国川普(特朗普)总统则发出了不同的声音。
这个十个月大的男婴查理·加德（Charlie Gard）有着极其罕见的遗传病。他失明和聋哑，而且不能自己呼吸或移动。
正在诊治该男孩的伦敦机构“大奥蒙德街医院”（Great Ormond Street Hospital）去法庭要求允许移除男孩的生命支持系统。但该男孩的父母想带他去美国，无论如何遥远，在那里他们认为实验治疗有一个机会挽救孩子的生命。
三家英国法院（包括英国最高法院在内）都同意该医院的要求，欧洲人权法院上周也拒绝听取该父母的请求，驳回男孩父母认为医院剥夺男孩生命权的指控。
教宗和川普一起发声
但是，在上周日晚间，教宗方剂各参与进来。梵蒂冈发言人格雷尔·伯克（Greg Burke）告诉梵蒂冈广播电台说，教宗一直以亲情和悲伤的方式跟踪该父母的情况，并祈祷“他们愿意陪伴和照顾自己的孩子最终愿望不被忽视”。
川普总统本周一也在推特上写道：“如果美国能够帮助，我们会很高兴。”
If we can help little #CharlieGard, as per our friends in the U.K. and the Pope, we would be delighted to do so.
— Donald J. Trump (@realDonaldTrump) July 3, 2017
教宗和美国总统都没有批评法庭的裁决或英国医院。
这名出生于2016年8月6日的婴幼儿患有极少数情况的“脑脊膜炎线粒体DNA耗竭综合征”。这被认为是全球16例患有这种病症的儿童之一。
他的父母尤兹女士（Connie Yates）和加德先生（Chris Gard）都有三十多岁，一直在进行漫长的、情绪激动的法律斗争，为了使男婴活着，这对夫妇已经筹集了超过一百三十万英镑（约合一百七十万美元）用于帮助在美国实施治疗。
欧洲人权法庭支持医院的要求
自去年十月以来，查理在“大奥蒙德街医院”（Great Ormond Street Hospital）接受治疗。该医院说，它是秉承着孩子的最大利益行事。它在一份声明中说：“如果父母不同意孩子未来的诊治，那就是要走法院作出决定的标准法律程序。”
三个英国法院（英国高等法院于4月11日，上诉法院于5月25日和英国最高法院于6月8日）支持该医院的请求。英国高等法院裁定，如果他的苦难没有任何实际的改进前景而延长，查理可能会受到巨大的伤害。此外，该医院说实验疗法不会有效。英国上诉法院表示同意。
在这一点上，查理的父母将案件提交给了斯特拉斯堡的欧洲人权法院，其中援引了保护生命权的《欧洲人权公约》（European Convention on Human Rights），并认为医院正在阻止男孩前往美国前，维持生命的治疗状态。
欧洲法院裁定，英国法院已考虑到查理父母和医学专家的意见，并得出结论为“查理最有可能遭受持续的疼痛、痛苦和压力，并且接受无前景的实验性治疗的成功将不会带来好处，并继续造成他的重大伤害。”
医院：前往美国也于事无补
尽管这对夫妇已经开展国际运动，在白金汉宫面前也有一个在线请愿甚至街头抗议活动，恳请英国当局重新考虑，但这对父母艰苦的法律之旅似乎已经结束。
该医院没有指出何时切断生命支持系统。该医院说：“我们的想法是在收到这个消息后，我们知道查理的父母感到非常痛心。”该医院又补充说，法庭的决定标志着一个非常困难的结束过程。“‘大奥蒙德街医院’将不会急于改变对查理的照顾，任何未来的治疗计划都将涉及仔细的规划和讨论。”
该医院表示，通过提供道德和医疗理由的详细陈述来不让查理前往美国诊治，该医院表示没有线索治愈他的病情，这是终点。它说，它得出结论，美国的实验治疗将“不会改善查理的生活质量”。
该医院说：“影响这一决定的因素之一是，查理的大脑被证明在细胞水平上被广泛损坏。提供治疗的美国临床医生同意实验性治疗不会扭转已经发生的脑损伤。”
在教宗和川普总统涉入之前，尤兹女士在上周五对英国记者说，这个家庭正在作出最后的准备，似乎承认案件即将结束。
她说：“我们非常感谢市民在极度困难的时刻给予的支持。我们正在整理珍贵的回忆，我们可以用沉重的心永远表示珍惜。在我们准备向我们的儿子查理说再见时，请尊重我们的隐私。”
根据教宗方剂各和川普总统的意见，这对父母的观点是否改变了本周一并不明确。
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