小明露曾是個天真活潑漂亮的女孩,然而命運多舛的她4歲時母親就因病去世離她而去,父親巫小雲既當爹又當媽,好不容易將她拉扯大。今年上5年級的小明露在班上成績優秀,能說會道,老師和同學們都十分喜歡她。然而,厄運再一次降臨在她身上,今年春節過後,父親發現平時活蹦亂跳的女兒突然間變得沉默寡言,說話顛三倒四,走路經常倒著走。
於是父親立即帶她去南京兒童醫院檢查。小明露被診斷為罕見的肝豆狀核變性遺傳疾病,這種疾病患病機率為十幾萬分之一。為了給女兒治病,父親變賣了家中值錢的東西,先後帶著她去了合肥、南京等各大醫院求醫,醫生的回答是,除非肝移植,否則最多只能活ub年。為了給女兒治病,巫小雲不僅花光了家裡僅有的積蓄,而且還欠下了4萬多元的債,全家4口人全靠他在鎮水廠打工每月700元的工資,而肝移植卻需要30萬元的費用,對於這個已負債纍纍的家庭來說,無疑是天文數字。
昨日,記者來到這個風雨飄搖的家,見到了躺在床上被病魔折磨得奄奄一息的小明露,雖然瘦得只剩下了20公斤,但病痛還是使她翻來覆去,不停發出怪異的叫聲。父親巫小雲告訴記者,孩子每日只能靠一點牛奶維持生命,記者從小明露的眼神裡感受到了她強烈的求生慾望。
當父親問她現在最想的是否是回到學校上課時,已不能說話的小明露流著眼淚不住地點頭,面對眼前的情景,父親不禁失聲痛哭。他告訴記者,女兒和他相依為命,失去女兒意味著就失去了一切,他懇求好心人能幫幫他的女兒,他將終身為其打工償還。
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