貧困白血病患兒生存調查(圖)

安徽合肥，一群參加募捐活動的白血病患兒 （法新社）

【看中國2013年06月10日訊】在六一兒童節「歡快」的氣氛中，《貧困家庭白血病兒童生存狀況》劃出了一道刺耳地不諧和音。罹患白血病已經十分不幸，生養在窮人家則倍加不幸。

這是多大一個群體？他們的生存和醫療狀況怎樣，以往只是個別地知道，不曾總體瞭解。中國青年政治學院青少年研究院受中國紅十字基金會委託於2012年底開始做了這項調查研究。所有被調查家庭的平均年收入不到2萬元，其中三分之二家庭收入更低。他們選取了31個省（區、市）的1229個貧困家庭，14歲以下的白血病患兒為樣本。

調查報告顯示，為了給孩子治病，這些家庭傾家蕩產，借高利貸、乞討、賣房、賣腎。他們是中國最弱勢的群體，治療費匱乏，信息閉塞，受教育程度低，絕大多數分布在農村地區。而治療白血病的專科醫院集中在大城市，為此，他們不得不背井離鄉，在城裡寄居在惡劣的條件。接受化療的白血病患兒本已免疫力低下，隨父母輾轉顛沛，增添了感染機會，嚴重威脅生命。

我們無從得知1229個白血病兒童佔貧困家庭總數的多少？中國總共有多少貧困家庭白血病兒童。此項調查報告是第一次把這個群體推到公眾面前。

這是一些無助的家庭。他們懷著希望度日又深陷絕望。

無論白血病的常規治療是否規範、合理；無論化療、移植如何遭某些中醫和自然療法人士詬病；無論醫院、醫生、製藥商怎樣合夥謀財，但是，對於患兒家屬，其實別無選擇。走上這條治療道路所面臨的困境，一是無法承擔高額的治療費；二是在需要進行造血幹細胞移植的患兒中，70%因為費用昂貴無法承受，或找不到合適配型等等。在每年新增的白血病患兒中，有相當一部分患兒在籌錢等待救治的過程中死亡。有的父母乞討到一點錢，進醫院接受幾天治療，然後不得不中止，繼續乞討。還有很多處於醫療衛生條件惡劣的偏遠農村，不能及時發現患有白血病，延誤治療而亡。

通過社會醫療保障所能報銷比例十分有限，深受報銷範圍、起付線、封頂線、異地治療、自費藥等因素的各種限制。六成以上貧困白血病患兒的醫藥費報銷金額不到總花費的一半。在安徽，貧困白血病患兒醫保報銷尚不足兩成。

有資料稱：中國每年約新增4萬名白血病患者，其中50%是兒童，以2至7歲居多。相應地，全國多個城市興建了血液專科，比如上海兒童醫學中心，最近建成啟用了兒童血液腫瘤大樓；安徽省立醫院成立了兒童血液科。該調研報告的政策建議部分，不厭其煩地討論醫療保障的某些細節，諸如調高報銷上限，改按一次住院花費為一年住院花費為報銷基礎等等。這是舍本求末不頂事的建議。

事實上，眾多年糼的生命是當今社會畸型發展首當其衝的受害者。固然，白血病的致病成因不是單一的，線性的。但是，毫無疑問，日益嚴重的全方位污染與兒童白血病的高發有直接聯繫。在城市，人們普遍把裝修導致的室內環境污染視作罪魁禍首。但是，在沒有室內裝修的農村，患兒數量竟比城市患兒還多？又是為什麼？毫無疑問，還是無所不在的污染。農藥、化肥、水源、食品等等污染先損害了父母的身體，新生兒先天地就帶有緻病的因子。

在GDP高速增長中，在比GDP增長更快的財政收入中，尤其是在天文數字的「三公消費」中，政府何以不能提供對於兒童白血病的免費治療？在任何社會裏，兒童得到優先照顧都是天經地義的，無條件的，在中國，富家子女王子公主般驕寵；貧苦人家，尤其是那些出外打工的農村流動人口，那些「超生」子女；那些貧困線下人家的孩子生存艱辛，生命不保。君不見，微博之上有多少泣血求救的白血病童？！在政府失職不能提供足夠公共醫療服務和社會保障的情況下，在民間組織受到抑制活動空間促狹的情況下，微博成了特殊時期的民間自救互助平臺。然而，這終究是杯水車薪，不能解危扶困。

(文章僅代表作者個人立場和觀點)