尼克‧桑塔纳斯塔沙(Nick Santonastasso)是相当聪明的孩子,他会打鼓也会弹钢琴,很会玩两种滑板,也正在学游泳,4月时更以自己绘制的海报赢得新泽西州美术竞赛。也 许这看来像是12岁小男孩典型的成就,但尼克很特别,因为他生来就没有脚,只有一只手臂和一只手指。
ABC News12日报导,尼克认为其它同年龄小孩能做的事,他都能做。当被问到没有脚,怎么玩滑板时,尼克说:「我就是跳上去。」尼克本月20日13岁生日这一天,将因宣扬家庭价值的一张海报,应邀到州长官邸接受表扬。
尼 克的母亲史黛西(Stacey)表示,尼克出生就患有口下颔四肢发育不全综合症(oromandibular limb hypogenesis syndrome,或称Hanhart syndrome type II),他是罹患这个罕见疾病的第12人,医生说这不是基因或环境造成。史黛西怀孕时就发现儿子的情况,当时医生对尼克的未来有「令人沮丧」的预测。但她 说:「尼克没有医生以为会有的痛苦,除了生理上的不便之外。他们当时说,他必须仰赖喂食器和呼吸器,会出现器官衰竭。」
史黛西说:「我们没有遇到以为会有的大困难。我最大的恐惧是,我们会不知道如何为他做对的事,但我的丈夫和我决定『我们将像爱我们其它小孩一样爱他。』一切顺其自然。」
尼克的任务一天比一天困难一点,但他的家人表示,目前没有可以难倒他的事。他把关节炎病人使用的汤匙绑在手臂上吃饭;用仅有的手臂移动身体前进;游泳时,他和其它小孩做一样的动作,用浮板让自己浮起来。
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