原來這個病，是我人生最好的老師！(組圖)

「不要把世界讓給討厭的人，也不要加入他們！我想用有限的生命，讓這個社會充滿良善。」春天午後的陽光灑在胡庭碩身上，在我眼前這個稚氣未脫的大男孩，坐在輪椅上，但卻用充滿理想、神采奕奕的語調說出上面這段話，這樣反差很大的景象。

(以下為胡庭碩親自口述)

小時候父母離異

母親獨自揹負著醫生給我的死亡宣言一路拉拔我長大，記得小時候，一直到幼稚園中班我才學會走路，但走得搖搖晃晃，那時媽媽帶我跑遍各大醫院，做切片診斷，都只是簡單的說肌肉沒有力氣，找不到真正的病因。爸媽在幼稚園時就離婚了，媽媽獨自撫養我到長大，為了專心照顧孩子，母親還辭去了穩定的經理職位，自己開公司。從小，在母親嚴格要求下，跌倒了必須自己站起來，在公園地板眾目睽睽下爬行10幾分鐘，勉強撐著椅子才能起來，字寫醜了，全部撕掉再重寫，後來我才知道，這樣的病，很多人是無法行走的。要是那時媽媽心軟了、放棄了，或許自己現在就不會走路了。

記得某次在醫院中，媽媽不小心說溜嘴：「醫生都說你活不過6歲、活不過12歲，我還不是把你養到了現在。」我才知道，原來媽媽竟獨自一人揹負著如此可怕的宣判，瞞著大家，一路把我照顧到長大。

國小時，家裡被惡性倒帳，又被闖空門偷光積蓄

媽媽開始到市場撿菜葉、找超商過期食物餵飽一家人，但我們家的生活並不是那麼順遂，在國小時媽媽經營的公司被人惡意倒閉了，接著家裡就剛好遭小偷，媽媽努力存下來的黃金珠寶全部被洗劫一空。回想起來，我還是覺得心情很複雜，猶記得那天去圖書館還書，因為路程不到半小時，偷懶的我想說不用鎖門，後來回到家看見散落一地的東西，我嚇壞了。一直到後來才知道那是好幾百萬，當時可以買好幾棟房子的幾百萬。

那時家裡吃了整整一年的稀飯，在假日的早上，媽媽會帶我到菜市場，把機車停在大老遠的地方，手裡拽著一個紅白色塑膠袋，到草編的菜簍旁，撿著攤販們剝掉賣相不好的葉子，當作週末加菜。

物質生活清苦，認份、感恩也可以很幸福

媽媽除了找份正職以外，也開始四處兼差，兼了數不清幾份的差。除此之外媽媽也會帶便利商店剛過期的食物回家，我永遠記得我最喜歡的是把三角壽司飯糰拆開，四五個混在一起炒成的炒飯，夾雜一點點醋飯的酸香，是最最喜歡的週末餐點。

而學校沒吃完的營養午餐，也會成為我和母親兩人香噴噴的晚餐。很多人問我覺得苦嗎？老實說，我很懷念那段時光，「你看這些都還能吃，丟掉多可惜」媽媽給我的不是撿剩菜，而是惜福的觀念。

雖然生活方式有些變了，不像小時候會有很多昂貴遙控車玩具，但一樣三餐吃得飽飽、有地方睡覺，對我而言這樣就夠了。

但現在回想起來，覺得最不可思議的是母親，一個從高薪階級、創業老闆、突然變成正職會計外，還要身兼洗碗等好幾份打工的堅強女人，她親身示範的就是「認分」這兩個字。不管再苦，還是要工作賺錢、吃飯睡覺，把生活維持在一個常態的規律裡，這是她示範給我的人生態度。

18歲被診斷出脊髓性肌肉萎縮症，絕望到想自殺

「所有的恐懼都來自未知。」我是帶著這樣的心情上小學的，在同學和課業方面找到屬於自己的成就感，擔任班級幹部和小老師，也加入國樂社團，求學生涯都很精彩，我想自己是個生性樂觀的人。

「直到18歲變嚴重，我才被診斷出有脊髓性肌肉萎縮症。」我漸漸開始要倚靠電動輪椅代步，手部慢慢開始退化。

有一次吃火鍋時，朋友問：「你幹嘛都只吃你面前的菜，不夾對面的肉？」那時才注意到自己的手已經沒力氣了。

一年內，我的心理、生理狀況都急轉直下，甚至曾有過輕生的念頭。印象最深的一次，是我拿著菜刀鬧自殺，媽媽的手直接握住刀刃，冷冷地說：「別鬧了，把刀給我，媽媽要煮晚餐。」我當場嚇得鬆手，跌坐在地。原本那時的我還覺得不可置信，自己都不想活了，媽媽卻還在談吃飯，但後來才知道，母親讓我學會的是「日子不管多苦，生活還是要過」這個道理。這段往事回想起來歷歷在目，卻也陪伴我度過了無數次的低潮。

某天回到家，發現平常跟爸爸住的兩個哥哥都在，我隱約覺得不對勁，後來在房間聽見媽媽對哥哥們說：「如果媽媽以後不在了，你們要好好照顧弟弟。」那時聽見這段話的我很難過，但我知道自己不能帶著負面情緒過生活，當下第一個直覺就是想要工作，努力讓自己不成為家人的負擔。

為了不成為家人負擔，高中開始瘋狂教家教及補習班

高中時，我便開始在2所補習班教書與擔任家教，最多時教過8個班級與3個家教學生，緊迫的時間安排，連週末都不怎麼休息，那年我達到了年薪百萬的記錄，但對我而言，這些數字多大，就代表我內心的自卑感有多大。

一直到身體無法負荷我的工作量，才停止了這一切。

高三發病後，開始需要輪椅及別人幫忙，讓我退縮、害怕

發病後生活上最大的改變是開始需要輪椅，以前的心態是：再遠，只要慢慢走都到得了。但發病後，不得不承認自己需要協助。原本一個人能完成的事情、能走到的地方，現在都必須要倚賴著輪椅。一群朋友開心地說著要去哪裡，我會默默地退到一旁，也不好意思麻煩別人。

但幸運的是，我身邊有一大票願意做我四肢的朋友，雖然行動不便，可是臺灣每個鄉鎮都去玩過一遍了。

有次朋友想帶我逛某個風景步道，但有一大排長樓梯，他們竟然把輪椅整個扛起來，走了上去。路人看到很驚訝地說：「你怎麼那麼勇敢，行動不方便也過來這裡。」我不好意思地用手比了比朋友們：「是我朋友太偉大了，就連我坐輪椅也不放過我。」

老實說，自己真的很幸運有這麼群朋友做我最大的後盾，以平常心對待我，卻也適時給予幫助，我的心中充滿感謝。

母親的堅強讓我不舍，拼重考上台大法律，為媽媽爭一口氣

母親一直以來都是個很傳統堅毅的女性，覺得「遇到了，就是這樣。」她沒有在我面前因為我的病哭過，只在我哭累睡著時倒杯水給我喝，可能是覺得我渴了吧。很多人遇到這種狀況，可能會四處求神問卜，甚至被神棍給欺騙，但母親就是只帶我看正規醫生。

在考大學時，我想幫媽媽出一口氣，證明她在養小孩上交了一張漂亮的成績單。

因為身為華人，孩子的功課永遠比不完，讀書是當時我想到能為媽媽爭一口氣的最好方式，於是我努力重考，現在就讀台大法律系三年級，也是臺灣第一個身心障礙學生學測滿級分狀元。

很多人會問這個病最可怕的地方是什麼？

我覺得每天最讓我難過的，都是一些日常瑣事。比如說洗頭髮，手沒有力氣拿蓮蓬頭，一定要掛在牆上高處，再任水衝下來。肥皂掉到地上，也沒有力氣拾起，一定要踢到馬桶邊坐著撿，再倚靠著牆邊扶手站起來。

刷牙洗臉時，要整個臉倚靠著臉盆洗，還有一次抓著扶桿的手沒力氣，整個頭撞上洗手臺，跌坐在浴室，腳也輕微扭傷……如果連刷牙都是一種奢望，未來人生的意義到底在哪裡？

有一陣子很不喜歡刷牙，一天只刷一次，因為太麻煩了，才知道為什麼有些身心障礙的朋友不太整潔，因為每次清潔可能都是種折磨。「到底是先天失明的人，還是後天失明的人比較痛苦？」

我沒有想過這個答案，但我覺得吃力地做那些以前認為再簡單不過的例行小事，例如幫媽媽把煮好的湯從廚房端到飯桌，卻連這個都快要做不到了，真的很氣自己。

原來這個病，可以是我人生最好的老師

但一路上，去面對這些生活上的困難後，漸漸體會到，這個病對我而言，是我最好的老師。

它教會我2件事

一是它讓我學會謙卑，

「沒有誰是萬能的，每個人本來都會有需要別人幫忙的時候。」

二是它把人性中最美好的東西帶到我眼前──

「互相幫助」，帶我走上公益這條路。

我漸漸有個單純的想法，別人在自己難過時幫助過我們，那現在當然要回饋給社會。一直覺得，老天爺給我這個身體是有任務的，要去向社會傳達一件什麼事情。我相信它的存在。把握有限的生命，創立SIB(創新巴士)。

用創新的商業力量，解決社會問題

在2013年3月，我創辦了SIB社會創新巴士，以創新的商業力量，解決社會問題，這就是社會企業(ex：喜憨兒烘焙屋)。

我們用一輛巴士，在臺灣展開一場旅行，在戶外上課、舉辦社會創新組織對話，以及24小時社會創新提案競賽，結合設計與思考的工作坊，也在2014年招收近400位大陸學員來臺體驗學習，讓整個臺灣都是我們學習社會創新的教室，不僅能開展視野、培養社會企業家精神，社會企業這條路，主要的原因還是來自小時候最深的恐懼，總是很討厭去夜市及廟口的我，看著那些躺在地上或跪在路邊的人們，常想著自己會不會哪一天也要跟別人乞討，把尊嚴擺在地上販售賣愛心面紙、愛心口香糖，後來知道了社會企業這個可能，讓每個人都能有尊嚴的互相幫助。

透過每場創新巴士活動，我得到繼續走下去的力量

在SIB社會創新巴士所舉辦的每一場活動中，我又得到了滿滿的正面能量，每場活動的每個細節、大小事，都是我最享受也最樂於學習的時光。

我明白人總是會太在乎失敗、太害怕作出錯誤的決定、太害怕徒勞無功。

但人生，不就是該活在當下嗎？雖然現在的行動漸漸不太方便，手臂無法揹起電腦提袋，就為電腦裝兩層保護殼；騎機車發現自己反應能力變慢，那就慢慢騎；「人生，總有可以應對的方式。」

面對死亡，善用有限的生命，活出讓自己不後悔的人生。

未來，我不知道還有多少時間，但至少我知道現在想做什麼，終點或成功，已經不重要，投入的過程、體驗、成長、學習才是重點。

「分享我的故事，希望大家，能在身體健康的時候，就能夠提前體會這些事情，勇敢的善用有限的生命，活出讓自己不後悔的人生。」

賈伯斯針對死亡曾說過這段話：

「提醒自己快死了，是我下重大決定時，最重要的工具。因為幾乎每件事－外界期望、名譽、對困窘或失敗的恐懼──在面對死亡時，都消失了，只有最重要的東西才會留下。

提醒自己快死了，是避免掉入失敗的思緒陷阱裡最好的方法。生不帶來，死不帶去。這輩子不去追尋內心深處的真正渴望，就太可惜了。」