你知道眼癌有多痛麼？(圖)

王鳳雅的家人（網路圖片）

【看中國2018年6月1日訊】編者註：近日，眼癌女童王鳳雅的去世引來大量民眾關注，指責其家庭重男輕女、籌款後未積極治療。媒體報導王鳳雅爺爺有一份為19歲小兒子留著結婚的「絕對不能動的家底」，並曾於今年新年後籌款給小兒子買了一輛十幾萬的轎車，本已在官媒口中「反轉」的故事再次在網路掀起了罵戰。然而正如一些網友所說的，王鳳雅的遭遇並非個案，僅僅進行道德譴責是不夠的。

@voiceyaya：當我們討論重男輕女，討論家庭尤其是貧困家庭不願意把錢花在對生病女童的積極治療上時，我們應該更多去討論如何通過一些制度和措施減少這樣的概率，比如政府在這裡面的作為，比如籌款平臺在這方面的防範措施，比如志願者對此應該如何理性應對，更好地勸誡對方而不是去指責。如果集中在對患者家屬的道德攻擊上（至今還有許多人還在這個坑裡），而對自身的道德問題又毫無反省，那麼最後變成這樣的局面（互相指責，志願者的道德也遭遇嚴苛指控）是難免的，事實上這樣的悲劇已經是一再出現了，這不可能是一個極端的個例，我認為是相對普遍的現狀。

有網友在微博普及了關於癌症帶來的劇烈疼痛的事實，引來不少關注。癌症帶來的極端病痛是常人難以想像的，若干年前曾有媒體報導過大量無法得到止痛劑的俄羅斯癌症患者，因難以承受而寧願選擇自殺的新聞。對於三歲的王鳳雅來說，僅僅在家或地方衛生院輸液（降顱內壓藥物、抗生素和營養液）而不做任何手術和化療，意味著她必須忍受極端疼痛直到生命結束。

@貓媽45：

有人相信RB（視網膜母細胞瘤）患兒在疼得死去活來時可以用手機看小豬佩奇，可以玩搖搖馬（怒）。所以支持家人買新手機和搖搖馬。

你知道，那有多疼麼？你見過眼癌孩子服下鎮靜劑毫無作用，無法有片刻安穩麼。

我見過，陪伴過。所以我相信志願者說的這家人把眼癌女兒關黑屋，因為疼痛折磨而哭鬧不休的孩子會令大人情緒崩潰失控，是一定的，只要是人，就無法承受這種折磨。

誰能在24小時不停歇的劇烈疼痛中坐搖搖馬，看手機？

十年前，凱迪社區有一個RB患兒朱寶寶求助。朱爸爸發帖求助，凱迪無人知曉此病，當時上凱迪的應該有人記得。有人喊我和鄧姐過去幫這個孩子，看照片也是腫瘤剛剛漲出眼眶。

我跟鄧姐上午自我介紹，講解了此病的治療方案和一般預算以及預後，無論病情到了哪一步，都可以治療或緩解。請孩子爸爸來北京找我們，會安排醫院籌集捐款。之前已有過近十個RB患兒救助經驗，跟北京同仁、北京兒童腫瘤科、北京武警總院眼眶科醫生建立了合作關係。

然後，果不其然，我倆被凱迪社區齊刷刷一邊倒地痛罵：騙子，斂財，假慈善，不要臉，為出名∼∼∼

依然得花時間去辯解，越緩解越被罵，冒著羞辱謾罵繼續解釋。辯解了幾天，被罵得狗血淋頭。此時，朱爸爸看不得兒子逐日疼痛加重，姑且相信我們，帶著孩子就來了北京。

火車晚上到。我跟鄧姐一個去火車站，一個去武警總院眼眶科開好核磁共振單子，開好鎮靜藥。醫生也加班等著。

我們在核磁室門口踱來踱去，等著朱爸爸將疼痛難熬掙扎翻騰的朱寶寶安撫睡著。左等右等，藥不起效。

眼癌疼痛之劇烈讓鎮靜劑無效。又請醫生增加劑量，繼續安撫哄睡，反覆幾次，直到半夜二三點，朱寶寶還疼得在爸爸懷裡打滾，無法安靜片刻。

醫生說不行，不能再增加藥量，已經超劑量了，再多給一毫升都害怕出現危險。先休息，改天做核磁。

親眼看見未經有效治療的眼癌孩子的痛苦，會瞭解，鎮靜劑幾無作用，疼痛吞噬掉一切，什麼娛樂也不能讓孩子安靜下來，每一秒鐘孩子都在地獄掙扎。世間所有玩具不如一針止痛藥鎮靜劑來的仁慈。

幾天後再去探視，經過手術切除腫瘤的朱寶寶可以躺著安靜玩耍，恢復了意識，能說話。再不是被疼痛控制得幾個大人抱不住的狀態。

朱爸爸看到術後能吃肯玩的兒子，終於開始信任我們。

但，運氣終歸沒來臨，檢查和手術顯示，腫瘤已經侵犯顱內很深很大。晚期，來得太晚了。生命沒辦法保住了，唯有制定最減輕痛苦的保守治療方案：手術後上幾次化療，縮小腫瘤，以及冷凍療法。醫生說，唯有經過這些治療，控制住腫瘤的復發速度，能讓孩子出院之後、臨走之前不會遭受劇烈疼痛，平靜地走。

如不做手術和化療，孩子會在疼痛中煎熬著，慢慢被腫物折磨到失去生命。

朱爸爸瞭解全部信息之後，遵從醫生制定的方案。他說，很感謝醫生和捐款人，既然留不住孩子，那麼孩子別再遭受痛苦折磨亦是他最高追求。

出院回老家後，朱爸爸時常發孩子照片匯報情況，朱寶寶在玩具堆裡埋頭玩耍。未幾個月，朱寶寶走了。朱爸爸說，寶寶走的時候真的如醫生所判斷，沒承受什麼痛苦，近乎平靜的離開了。

一個寶貝無需承受折磨，那些挨過的罵、被威脅被詛咒的恨，算得了什麼。

(文章僅代表作者個人立場和觀點)